Suzan Hilhorst

Op 1 oktober had er een klein meisje met blonde vlechtjes en een veel te grote tas voor het eerst naar school moeten gaan. Vrolijk en trots zou ze naast haar grote broer hebben gelopen, hand in hand misschien, maar in ieder geval samen.

Op het internet blijkt er een groep ouders actief te zijn die de hielprik niet nodig vindt. Het zou bijvoorbeeld een ‘energetische inbreuk’zijn, ‘niet in strijd met het geloof’ (iets met het bloed dat zich dan buiten het lichaam bevindt), ‘onethisch’ en uiteraard ‘verschrikkelijk zielig’. Sommige mensen beweren zelfs dat het DNA stiekem wordt opgeslagen in (al dan niet) geheime databanken.

De avond voor vertrek. We bereiden ons voor om de auto in te pakken. Kampeerspullen, tassen, kleding en slaapzakken; alles ligt over de vloer van de woonkamer. Gesorteerd in onduidelijke stapeltjes chaos. Nils keert de zojuist ingepakte tas met speelgoed om en roept: “Die was ik kwijt!”

Twee jaar geleden speelden ze samen in de tuin. Een doodgewone dag, fris maar zonnig. Het was net zomer, of de zomer was net voorbij; hij weet het niet meer. Het enige dat hij zich nog kan herinneren, is dat alles daarna anders werd. Hoe het rennen van zijn zoon overging in lopen, wankelen, vallen. De diagnose vlak voor kerst. 

Het is vijf over vijf. We zitten aan de grote tafel van Tijd voor Max: Metakids-ambassadeur Dieuwertje Blok, Metakids-bestuurder Niels Wensing, metabole arts Sabine Fuchs, en ik. Nog even en we zijn live, om veertig minuten lang te praten over metabole ziekten. En dat is nodig, want nog steeds weten maar weinig mensen wat de impact van deze ziekten is.

Onhandig lig ik in de stoel. De nieuwe tandarts rommelt in een la, pakt een spiegeltje en inspecteert aandachtig mijn kiezen. "Zo", zegt hij, "dus u woont in Hilversum?" Ik mompel onduidelijk. Iets wat lijkt op een ja. "En u wilt ook uw zoon inschrijven?" Hij trekt het spiegeltje terug. "Graag", zeg ik snel. Hij lacht: "Dat kan, heeft u nog meer kinderen?"