'De dag dat onze dochter Sara met loeiende sirenes naar Rotterdam werd gebracht, was de dag dat we ons realiseerden dat de medische wetenschap nog niet zo ver was als we dachten.
Voor die tijd leek alles eenvoudig: bij ziekte ging je naar de huisarts, wellicht het ziekenhuis. Je liet je nakijken, geruststellen. Misschien stelde de arts een behandeling voor en kwam er een prognose. Soms zat het mee, soms zat het tegen.
Natuurlijk waren er verhalen van mensen die zomaar ziek werden, uit het niets en onverklaarbaar. Inspiratiebronnen voor de serie House, waarin één arts de ene onmogelijke ziekte na de andere oplost alsof het niets is. Verhalen die thuishoren in een film, niet het echte leven.
Tot die ene zomerdag in augustus. In de ambulance werd Sara in leven gehouden. Meer niet. In het ziekenhuis werden de symptomen bestreden. Meer niet. Niemand wist wat er met haar aan de hand was. We zagen fantastische, goede artsen voor een raadsel staan, zoekend naar antwoorden. Tevergeefs; Sara overleed, acht weken oud.
Dat raadsel lijkt inmiddels opgelost. Er is een gen gevonden en er zijn geslaagde onderzoeken. Vooral dankzij subsidies, want de zorgverzekeraar is al jaren uit beeld. En inmiddels weten we dat we, ondanks de metabole ziekte in ons gezin, niet uniek zijn. We zijn slechts een stip, een stip te midden van een grote groep gezinnen.'
Reactie plaatsen
Reacties