Op het internet blijkt er een groep ouders actief te zijn die de hielprik niet nodig vindt. Het zou bijvoorbeeld een ‘energetische inbreuk’zijn, ‘niet in strijd met het geloof’ (iets met het bloed dat zich dan buiten het lichaam bevindt), ‘onethisch’ en uiteraard ‘verschrikkelijk zielig’. Sommige mensen beweren zelfs dat het DNA stiekem wordt opgeslagen in (al dan niet) geheime databanken.
De hielprik wordt vervolgens geweigerd op basis van spookverhalen: geheime databanken bestaan namelijk alleen in fictieve boeken of films. Het bloed wordt een jaar bewaard om het onderzoek te controleren, daarna staat het nog vier jaar anoniem ter beschikking van de wetenschap. Wil je dit niet: dan kan je dit gewoon aangeven.
Zo’n prikje is natuurlijk vervelend, maar je kind zal er geen trauma van oplopen (tenzij je het daarna uren laat huilen in haar of zijn box). Onethisch is het evenmin: je beschermt je kind tegen een dodelijke en vooral slopende ziekte. En wil je niet weten of je kind alleen maar drager is, dan kun je daar gewoon voor kiezen.
Laat ik helder zijn: de hielprik redt kinderlevens. Met één kleine handeling kan het bloed momenteel getest worden op veertien metabole ziektes. Hoe vroeger de diagnose, hoe eerder je kunt beginnen met medicatie of een speciaal dieet, waardoor je als ouders kunt voorkomen dat je kind verstandelijk en/of lichamelijk beperkt raakt. Nog duidelijker: je kunt voorkomen dat je kind zal overlijden.
Het aantal kinderen dat dankzij de hielprik een normaal, gelukkig leven kan leiden neemt toe. Maar het kan beter. Veel beter. Al in 2015 adviseerde de Gezondheidsraad de minister van Volksgezondheid om de hielprikscreening uit te breiden met dertien extra ziektes. De minister nam dit advies over en vervolgens begon er een langslepend, bureaucratisch proces.
Vanaf oktober wordt de hielprik nu uitgebreid met drie ziektes, de rest volgt de komende jaren. Goed nieuws, maar waarom dit allemaal zo verschrikkelijk lang duurt, kan en wíl ik niet begrijpen. Natuurlijk: uitbreiding van de hielprikscreening moet goed, veilig en zorgvuldig gebeuren. We willen niet het risico op onterechte diagnoses, maar dit duurt gewoon te lang. Elke dag kan er een kind geboren worden met een behandelbare, metabole ziekte voor wie de diagnose nu nog te laat zal komen. Per jaar treft dit tussen de 12 en 20 kinderen.
Je zou zeggen dat deze cijfers genoeg moeten zijn om net iets harder te lopen.
Reactie plaatsen
Reacties