Het is vijf over vijf. We zitten aan de grote tafel van Tijd voor Max: Metakids-ambassadeur Dieuwertje Blok, Metakids-bestuurder Niels Wensing, metabole arts Sabine Fuchs, en ik. Nog even en we zijn live, om veertig minuten lang te praten over metabole ziekten. En dat is nodig, want nog steeds weten maar weinig mensen wat de impact van deze ziekten is.
Ineens moet ik denken aan een artikel dat ik recentelijk las over de geschiedenis van kanker. Voor hoeveel raadsels we nog maar een kleine eeuw geleden stonden, en hoeveel we nu weten. Hoeveel mensen inmiddels genezen kunnen worden door chemotherapie, chirurgie, of andere baanbrekende behandelingen. We weten steeds meer. Door onderzoek, het stellen van vragen, door wetenschap.
Metabole ziekten nu zijn de kanker van toen. De laatste jaren heeft genenonderzoek een sprint genomen. De basis van elke metabole ziekte ligt in een afwijking van de genen. Zo zijn we inmiddels veel te weten gekomen over deze grillige ziekten, en die collectieve kennis wordt met de dag groter en groter, maar is nog lang niet groot genoeg.
Nog steeds sterven er kinderen. Nog steeds raken kinderen verstandelijk beperkt omdat hun diagnose veel te laat kwam. Nog steeds zijn er meer vragen dan antwoorden.
Terwijl de floormanager aftelt naar het begin van de uitzending, maak ik een sprong naar de toekomst. Ik pak een mooi rond jaar: 2050. Tussen nu en 2050 zitten 31 jaren. Jaren van doorzetten, onderzoek en kennisoverdracht. Jaren waarin we, dankzij donaties, successen zullen boeken en waarin we zieke kinderen vooruit zullen zien gaan.
In dat jaar, het mooie, ronde jaar 2050, zullen we deze uitzending terugkijken en tevreden concluderen: wat wisten we toen toch weinig en wat weten we nu veel.
Reactie plaatsen
Reacties